“Mi hija tiene 25 primaveras y 19 fracturas”

Este 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que afectan a una escasa parte de la población.

Según la Ordenamiento Mundial de la Vitalidad (OMS) existen cerca de 7.000 padecimientos de este tipo que afectan al 7% de la población mundial.

Entre otras enfermedades raras o igualmente conocidas como huérfanas se encuentra la osteogénesis imperfecta, un trastorno hereditario en el cual los huesos se fracturan con facilidad.

Lucía Trávez, presidenta de la Fundación Ecuatoriana de Osteogénesis Imperfecta, ha luchado incansablemente durante los últimos 21 primaveras para sensibilizar y difundir conciencia en la sociedad sobre esta enfermedad rara, motivada de su hija que nació con este trastorno hereditario y quien, a pesar de las adversidades, ha sabido sobresalir convirtiéndose en un ejemplo de vida.

La dirigente dio a conocer más sobre este tema en la próximo entrevista:

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.- ¿Qué es la osteogénesis imperfecta?

Es una enfermedad que se caracteriza porque los huesos de las personas que la padecen son sumamente frágiles, a tal punto que igualmente es conocida como huesos de cristal. Esta enfermedad es genética.

.- ¿Cuál es la incidencia de esta enfermedad en el país?

A nivel mundial se calcula que 1 de cada 10.000 personas padecen osteogénesis imperfecta, es sostener que en Ecuador debe existir entre 1.600 a 1.700 personas.

.- ¿Hay cómo diagnosticar esta enfermedad?

Lastimosamente es difícil de diagnosticarla, por eso muchos médicos no la reconocen todavía e inclusive las personas que llegan a tenerla siquiera se dan cuenta porque ni siquiera han escuchado sobre ella.

La osteogénesis imperfecta tiene ciertos grados, que  van desde leve hasta profundo. Un caso leve puede ser una persona que en su vida se ha fracturado tres o cuatro veces y piensa que simplemente fueron por incidente.

El naturaleza profundo es cuando un recién nacido se puede romper las costillas con solo hecho de respirar, provocando en muchos casos su crimen.

Por tal motivo hemos tratado de sensibilizar a los médicos ecuatorianos para que puedan diagnosticar y abrir tempranamente sus tratamientos.

En mi caso, por ejemplo, mi hija María Paula Guerrón fue diagnosticada con osteogénesis imperfecta cuando yo estaba de cinco meses de formación.

Mediante un ecosonograma de rutina se pudo observar que sus huesitos ya se estaban soldando porque se habrían fracturado. Había guatitas óseos en el interior del vientre. Me dieron la alternativa del frustración, pero gracias a Todopoderoso optamos por la vida, decidimos seguir delante con el corte, fuimos aprendiendo cada día, buscando información.

Conseguimos un equipo multidisciplinario de médicos que nos ayudaron con el parto. Mi hija nació sin fracturas, pero sabíamos desde antiguamente que tenía esta enfermedad. La mayoría de padres que forman parte de nuestra fundación recién se han enterado de esta condición cundo sus hijos nacen y en ese momento se originan las fracturas.

.- ¿Cuál es el tratamiento?

El tratamiento consiste en aplicar, vía intravenosa, ácido zoledrónico, el cual ayuda que las paredes se vayan engrosando, es sostener, aumenta la densidad ósea.

El problema de esta enfermedad está en el colágeno, no en el calcio. Las células que producen el hueso son muy lentas y las que la destruyen son muy rápidas, entonces no hay una equidad como la mayoría de nosotros, nuestros huesos nunca son los mismos, siempre están mudando.

El tratamiento que se realiza a las personas con osteogénesis imperfecta en definitiva impide el proceder de dichas células destructoras de huesos.

.- ¿Cada qué tiempo se aplica el ácido zoledrónico? ¿Es caro?

Nosotros hemos creado las Jornadas Médicas con el objetivo de unir a las familias que tienen hijos con osteogénesis imperfecta. La idea es que vean que existen otras personas iguales a ellos.

En este contexto, niños de diferentes provincias del país se reúnen cada seis meses en Exento, donde se aprovecha para aplicar el tratamiento que dura 45 minutos. La dosis es según el peso.

“Mi hija tiene 25 primaveras y 19 fracturas”
Las Jornadas Médicas se realizan generalmente en Exento, con la presencia de niños y padres de diferentes provincias. Cortesía

Seguidamente se realiza un agasajo a ellos por su valentía y para aliviar el dolor del reventón. Reciben su refrigerio, canasta de víveres, juguetes.

Lastimosamente por la pandemia nos ha tocado ser más creativos y inquirir cómo ayudarles porque no pueden quedarse sin tratamiento.

Por tal motivo, las próximas Jornadas Médicas se realizarán en cada una de las ciudades en donde vive la mayoría de nuestros niños.

El tratamiento en común es costoso porque los niños se fracturan constantemente. En algunos casos se necesita hasta cirugías correctivas.

Las medicinas son proporcionado costosas para esta enfermedad y me imagino igualmente para otras enfermedades raras, y el Gobierno no tiene para alterar. No es utilizarse, es alterar, pero si tiene billete para utilizarse en otras cosas. Lo positivo es que hemos establecimos un convenio con el hospital Portaequipajes Ortiz para las cirugías.

.- ¿Cómo nace la Fundación Ecuatoriana de Osteogénesis Imperfecta?

Nace cuando nos damos cuenta de la sinceridad de la osteogénesis imperfecta en país. Al desconocimiento de la enfermedad entre la ciudadanía y los médicos.

Conseguimos que mi hija fuera aceptada en un hospital canadiense para comenzar con este tratamiento mencionado que era empírico y no había otra alternativa.

Decidimos dar paso a esta investigación y comenzamos a ver muy buenos resultados, a tal punto que los pacientes nos buscaban, nosotros no los buscábamos.

Muchas personas se nos acercaban para preguntarnos sobre la enfermedad y decían que tenían parientes con esta misma condición. Desde ahí establecimos contacto con cada uno de ellos.

Unos amigos peruanos me regalaron la medicina para mi hija, por lo que mi divisa es: lo que uno recibe por desenvoltura, por desenvoltura debe dar. Es sí que formamos un congregación pequeñito y decidimos crear la fundación para ayudar a los demás.

.- ¿Cómo se financian?

Nosotros trabajamos con el software de Padrinos. Corazones solidarios al ver la carestia que tenía nuestra fundación se fueron sumando poco a poco.

Este software consiste en que cualquier persona puede amparar un párvulo con osteogénesis imperfecta y aportar económicamente de forma mensual, semestral o anual. Puede ser cualquier valía, lo que su corazón mande.

Nosotros siempre les enviamos los resultados de sus ahijados a los padrinos para que sepan que el billete que aportan está llegando a quien debe.

Cuando los padrinos nos autorizan, el prohijado se pone en contacto con ellos para enviarle cartas, dibujos…estableciendo un trabazón muy atún que no implica una obligación.

Las personas interesadas en amparar a nuestros niños pueden revistar nuestra página web www.feoi.org , en donde encontrarán información detallada. Además nos encontramos en redes sociales o comunicarse al 0999210651.

.- ¿Cómo es la vida de una persona con esta enfermedad?

Le puedo platicar de la experiencia de nosotros con mi hija María Paula. Cuando era muy pequeña nos tocó acostumbrarnos a ella.

Cambiarle el pañal o bañarle era totalmente diferente a comparación de mis otros hijos. Había que tener mucho cuidado para no provocar fracturas.

Uno siempre debe pensar que el avance de ellos es más calmoso por lo que debemos ir a su velocidad, no forzarlos. Es así que mi hija, por ejemplo, gateó a los dos primaveras y medio.

Ella es usuaria de apero de ruedas, camina distancias cortas, pero no le forzamos siquiera. Personalmente empecé a estar el día a día. No sabemos si mañana se van fracturar o tienen que ser operados.

El longevo portento de los niños con osteogénesis imperfecta es que sus padres acepten la condición que tienen sus hijos.

Mi hija tiene 25 primaveras, tiempo en el cual ha tenido 19 fracturas, la última en octubre por una caída.

Ella es estudiante de Ciencias de la Educación y a la par trabaja como profesora practicante en el Colegio Beocio, pese a que nones en la vida hubiese querido que siga esta carrera porque sufrió bullying en la secundaria y los profesores ni las autoridades hicieron nulo por evitarlo.

Cuándo le pregunté por qué elige Ciencias de la Educación luego de todo lo que le pasó me respondió que la única forma de cambiar a los chicos es estando ahí, en las aulas. Mis alumnos me van a rememorar no solamente porque ando en apero de ruedas sino porque les voy a enseñar: teoría, ética y decente.

Es una mujer increíble, no porque sea mi hija. Es una mujer tan musculoso. Es una mujer que perdona, no tiene rencores. Es una lideresa que brinda charlas motivacionales.

La apero de ruedas no ha sido un impedimento para cumplir sus sueños, uno de ellos es asistir a ser Ministra de Educación, y estoy segura que lo conseguirá. (I)

Fuente: https://elmercurio.com.ec/2022/02/26/mi-hija-tiene-25-anos-y-19-fracturas/