Los parkinsonianos señalan estrategias para vivir con la enfermedad – Noticias

El reconocimiento y la adopción tempranos del tratamiento pueden retrasar el desarrollo de discapacidades como consecuencia del Parkinson.

11 23 2017

Cleonice encontró en la artesanía una forma de mantenerse activa (Foto: Archivo personal)

Brasilia, Brasil … [ASN] A los 18 años, Cleonice Costa comenzó a sentir los primeros temblores en sus manos. Recientemente contratada por una compañía de seguros en la ciudad de São Paulo (Brasil), su trabajo consistía en pasar muchas horas mecanografiando documentos que estaban registrados en las terminales. En ese momento, los médicos diagnosticaron su caso como tendinitis.

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Tras ser despedida de la empresa, a los 33 años, empezó a recibir ayudas del gobierno por su problema de salud. Pero en una consulta para renovar el beneficio, uno de los expertos identificó que, además de la debilidad, los temblores eran provocados por la enfermedad de Parkinson. “Sentí un gran impacto, no pude reaccionar. Poco a poco fui reaccionando y finalmente le pregunté al médico: ¿Tiene cura? Él dijo no. Así que decidí seguir adelante “, recuerda.

La enfermedad, que fue descrita por primera vez como “parálisis agitante” por el cirujano inglés James Parkinson en un trabajo publicado en 1817, y que luego llevó su nombre, afecta progresivamente al sistema neurológico. También es conocido especialmente por comprometer la coordinación motora y suele manifestarse en personas mayores de 60 años, predominantemente en varones. “La gran mayoría de la causa se desconoce. Se dice que existe una predisposición individual asociada a diversos factores ambientales ”, aclara la neuróloga Marina Tuma, del Hospital Adventista de Belém de Pará, ubicado en Brasil.

Aunque no tiene la enfermedad, el abogado Samuel Grossmann vive con ella a diario desde hace más de 40 años. Acompañó la progresión del Parkinson en una tía, que falleció en 1972. En ese momento, nadie sabía con certeza qué tenía. En 1970, su esposa comenzó a mostrar los primeros síntomas. Falleció hace cuatro años, pero como reafirma Grossmann, dejó un legado.

Maylandes Grossmann fundó, en 1985, la Asociación Brasil Parkinson (ABP), con sede en la capital de São Paulo, que desde entonces ha ayudado a los usuarios a reconstruir sus vidas frente a las limitaciones. “Tratamos exactamente de integrar a las personas en la sociedad, porque ellos mismos, y cito a mi esposa, se quedan un poco avergonzados por las dificultades y se apartan de la convivencia social”, resume Samuel quien, a sus 83 años, preside la entidad.

Mantenido por donaciones, ofrece actividades guiadas por profesionales del área como fisioterapia, logopedia, educación física, psicología y coro de forma gratuita. Incluso ante la crisis económica que vive el país, la atención continúa y se benefician 350 personas por semana.

Adaptación

Uno de los factores que contribuyen a la aparición de la enfermedad es la intensa disminución de la dopamina, sustancia que se encarga de transmitir mensajes entre las células nerviosas y realizar movimientos voluntarios. Esto puede causar, además de temblores, lentitud anormal; pérdida del equilibrio; inestabilidad en la postura, rigidez muscular, alteraciones del habla y alteraciones del sueño.

Ante esta realidad, los portadores necesitan aprender a convivir con la enfermedad, que generalmente requiere cambios de rutina y un nuevo estilo de vida. Las visitas a especialistas, por ejemplo, se vuelven frecuentes, mientras que algunas prácticas deben dejarse de lado. “Dejé de conducir, saltar, correr, usar zapatos de tacón alto”, enumera la jubilada Iris Scarabucci, de 65 años.

A pesar de eso, dice que lleva una vida normal, aunque con limitaciones. El secreto, según él, es estar siempre en movimiento. Por eso siempre encuentra algo que hacer en casa. “No se detiene, y que ayuda mucho. No me dejará ser la pobre con la enfermedad de Parkinson ”, agrega.

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Iris decidió no dejar que la derrota de la enfermedad de ella. (Foto archivo personal).

Con humor y relajada, relata que algo bueno sucedió en los últimos años: “Estaba sin tocar la guitarra. Volví a trabajar en movimientos finos y ahora, ¡nadie me detiene! Bromea diciendo que tiene una banda con amigos que se encuentran de vez en cuando.

Cleonice sigue la misma línea: siempre está en movimiento. Encontró en la artesanía una forma de hacerse ella misma y también una fuente de ingresos, ya que está luchando en la justicia por obtener la jubilación. “Hago hermosas decoraciones, y ni siquiera imaginé que tenía ese don”, vibra.

Perjudicar

A pesar del optimismo de muchos operadores, la sociedad todavía necesita pasar página. Aunque el calendario registra el Día Nacional de Parkinson el 4 de abril y el Día Mundial de Lucha contra la Enfermedad de Parkinson el 11 de abril, tanto para promover la conciencia de la enfermedad como de la realidad de sus portadores, algunas barreras aún deben transponerse.

En la visión del abogado Samuel Grossmann, lo que existe hoy en relación con quienes padecen la enfermedad, especialmente en Brasil, no es un prejuicio. “Qué [según él] Cualquier persona con alguna discapacidad física, por ejemplo, tiene más una mirada de curiosidad que de discriminación ”, identifica a partir de la experiencia que vivió con su esposa.

Por otro lado, Cleonice pasó por experiencias que no le desea a nadie. En una ocasión, cuando iba a la cajera de una zapatería para hacer una compra, entregó temblorosamente su identificación a la cajera. En la foto del documento ella era un poco diferente debido al nuevo corte de pelo que había adoptado. La llevaron a una habitación reservada y el gerente le preguntó: “¿Está comprando con una identidad robada?”

“No. Esa identidad es mía. Esa persona soy yo”, dijo.

“Pero está muy nervioso”, continuó el administrador.

“No estoy nervioso, tengo la enfermedad de Parkinson.”

Ella enfatiza que la discriminación es constante hasta el día de hoy. A veces, mientras camina por la calle, escucha frases como: “Ese de ahí está temblando porque no se fumó su ‘dosis’ hoy”. “Esa tiembla porque es una ‘contaminada'”. “Ella tiembla porque no tomó su bebida hoy”. “Creo que es el prejuicio, no una falta de comprensión. Prejuicio con alguien que tiene una enfermedad, con alguien especial ”, aventura.

Grossmann refuerza que la institución ha hecho todo lo posible para ampliar el debate sobre la enfermedad y ayudar a la gente a comprender más sobre ella. Es por ello que existen otras entidades relacionadas con el tema en diversas localidades del país, como agrupaciones o asociaciones. “Pero cada uno lo divulga según sus capacidades”, destaca. Aun así, al mirar atrás, se nota un avance, ya que hasta la formación del ABP, que fue el pionero del género en América Latina, la enfermedad no era muy conocida en el territorio nacional.

Futuro

Hasta el momento, no hay medicación ni cambios de hábitos capaces de evitarlo. Sin embargo, el reconocimiento y la adopción tempranos del tratamiento pueden retrasar el desarrollo de discapacidades. Para quienes ya viven con ella, la doctora Marina Tuma aconseja:

–Realice un seguimiento periódico con el neurólogo.

–Tratamiento con medicamentos adecuados asociado a un intenso acompañamiento multidisciplinario con fisioterapia, terapia ocupacional y psicología. La gran mayoría de los pacientes responden muy bien al tratamiento, especialmente en los primeros años de la enfermedad, y consiguen vivir muy cerca de la normalidad.

–Prestar atención a una posible depresión, ya que existe una mayor incidencia por parte de quienes tienen Parkinson.

–En los casos en que el paciente no responda bien a la medicación o presente efectos secundarios graves, se debe considerar un tipo de tratamiento quirúrgico que se pueda realizar para paliar algunos síntomas.

Grossmann espera que en breve, después de 200 años desde que se identificó la enfermedad, se descubran sus causas y su cura, lo que cambiará la vida de quienes están apegados a ella. Iris y Cleonice también esperan lo mismo. [Equipo ASN, Jefferson Paradello]

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